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Mes coups de coeur

Bonjour à tous

Je vous livre ici, une lettre très touchante d'un père ayant perdu son enfant de 5 semaines, suite au CMV. Le CMV, vous connaissez? C'est un virus qui peut être mortel ou invalidant pour le nourrisson... mais des mesures peuvent être prises et des tests effectués.

Merci de partager cet article autour de vous... pour que les choses changent! Devenez acteur de votre santé! Merci à vous 

" Excusez-moi par avance, mais ce texte va comporter quelques gros mots (je vous invite tout de même à le lire).
Il y a 5 ans, jour pour jour, Aubin, mon fils, mourait dans mes bras. 
Enfin, dans nos bras, à ma compagne et à moi.
Il était âgé de 5 semaines et avait contracté durant la grossesse un virus, le CMV, qui est très répandu (très, très... plus que l'ENSEMBLE de tous ceux contre lesquels on prévient les femmes enceintes) et dont nous n'avions jamais entendu parler (les échographies n'avaient rien montré). 
Un virus qui est notamment très répandu chez les enfants en crèche (chez qui il s'apparente à un rhume), qui risquent de le refiler aux femmes enceintes, qui le refilent à leur tour au bébé à naître.
Sachant ce risque, le corps médical a mis en place une politique de prévention du personnel qui travaille en crèche. C'est bien.
Le seul truc con, si je puis me permettre, c'est qu'ils ont oublié que les enfants contagieux ne le sont pas moins lorsqu'ils franchissent les portes des crèches en question et qu'il serait peut-être judicieux de prévenir aussi les mères de jeunes enfants qui en attendent un deuxième/troisième/etc. (qui sont exposées par leurs propres enfants, mais aussi lorsqu'elles vont à la crèche, chez le pédiatre et dans tous les endroits où il y a de jeunes enfants).
C'est con, hein ?
C'est très, très con.
Ce qui est encore plus con, c'est que lorsque j'ai essayé de mettre en place une campagne de prévention contre le CMV (Cytomégalovirus) dans les crèches parisiennes, les responsables des services sanitaires m'en ont empêché. Raison invoquée : il ne faut pas paniquer les femmes enceintes.
Excusez-moi, mais... PUTAIN !
On peut faire chier les femmes enceintes avec des choses qui représentent des risques bien inférieurs (mangez ceci mais pas cela, attention pas un seul verre d'alcool, etc.) mais pour le PREMIER virus qui touche les nourrissons (oui, le PREMIER, BORDEL DE MERDE, LE PREMIER !!!), on ne veut pas jouer les alarmistes.
Ça m'évoque une image : Il fait beau, mais il y a quelques nuages. Vos enfants vous annoncent qu'ils vont jouer au bord d'une falaise. Et au lieu de leur dire de ne pas s'approcher du gouffre (ou de mettre une barrière), vous leur dites juste de ne pas oublier leurs casquettes, au cas où le soleil viendrait à percer.
En Belgique, le CMV est dépisté systématiquement, comme la toxoplasmose. Ce qui est bien avec le dépistage, c'est son double effet Kiss cool : il permet d'INFORMER les femmes sur le CMV et réduit donc les risques d'infection (parce que, la bonne nouvelle, c'est que LE CMV PEUT-ÊTRE PREVENU par des mesures d'hygiène simples).
POURQUOI dépiste-t-on la toxoplasmose et pas le CMV en France ? (Il existe des traitements. Expérimentaux, certes, mais sans doute pas moins efficaces que celui contre la toxo)
POURQUOI les campagnes de prévention décidées jadis n'ont-elles jamais été mises en place ?
POURQUOI tant de gynécologues continuent-ils de considérer le CMV comme un truc anodin, pas dangereux ? (allez voir les enfants touchés, sérieusement... surdité, cécité, handicaps mentaux et moteurs... j'ai vu une petite fille qui était sourde ET malvoyante ET handicapée moteur à cause du CMV... c'est anodin, ça, bordel de merde ?!)
Pourquoi mon bébé est-il mort ?

Si vous êtes enceinte, je vous en supplie, informez-vous sur le CMV et n'hésitez pas à faire CHIER votre gynéco pour faire un dépistage (si elle ou il vous l'a proposé avant même que vous ne lui demandiez, vous pouvez lui faire un bisou de ma part). 
Si vous connaissez des femmes enceintes, n'hésitez pas à leur en parler, je vous en prie, c'est important.
Faites passer le message.
‪#‎STOPCMV‬

N'hésitez pas à partager mon statut autant que vous le souhaitez. Ça fait un peu grandiloquent dit comme ça, mais informer sur le CMV, c'est forcément sauver des enfants.
(et encore désolé pour les gros mots)

Post scriptum du 25/06/2015 : je ne m'attendais vraiment pas à ce que mon message rencontre un tel succès (mais tant mieux). Je vous remercie pour vos messages, mais j'en ai reçu une telle quantité qu'il m'est difficile de tous les lire et totalement impossible d'y répondre.
Ceci est ma page personnelle et je n'accepte en "amis" que les gens que je connais.
Mon post a pour seul but de faire connaître le CMV, première cause virale de handicaps chez les nouveaux-nés, et d'en encourager la prévention (je pense que cela en vaut la peine).
Les questions d'ordre médical sont à poser à votre médecin ou à votre gynécologue.

Le hashtag pour en parler sur Twitter : #STOPCMV

Si vous souhaitez lutter contre le CMV, je ne peux que vous inciter à soutenir l'association française "Chanter Marcher Vivre" :
https://www.facebook.com/chantermarchervivre

Pour un résumé clair et simple des mesures préventives :
http://grossesse.comprendrechoisir.com/…/conseils-pour-se-p…

Et si vous parlez anglais, vous trouverez une foule d'informations utiles auprès du réseau STOP CMV, qui est particulièrement actif et dynamique : 
http://www.stopcmv.org/

Merci encore.

PS2 : j'apporte quelques précisions que j'estime importantes sur Slate.fr :
http://www.slate.fr/…/1…/CMV-virus-tue-enfant-personne-parle

PS du 26/06/2015 (et j'aimerais que ce soit le dernier)
J'ai reçu trop de messages, il m'est devenu totalement impossible de les lire. Ne m'écrivez plus, ça ne sert à rien. Je vous remercie pour votre soutien, vraiment.
Quelques (très rares) personnes indélicates ont visiblement été choquées par la photo et m'ont demandé de la retirer.
Sachez que je n'en ferai rien : c'est une belle photo montrant mon fils dans un moment de sérénité à l'époque où il était encore en vie. Je l'aime beaucoup.
Oui, il porte des tubes. C'était malheureusement son quotidien. Désolé si cela vous choque. Vous pouvez toujours essayer de faire une pétition pour interdire aux handicapés de se montrer et de sortir dans la rue, mais je doute grandement que cela fonctionne.

Pour ceux qui me toisent, pensant que je ne suis qu'un père éploré dont le ressenti émotionnel affecte les capacités cérébrales : je vous conseille de mieux vous renseigner sur le CMV et sur les traitements expérimentés actuellement (antirétroviraux et immunoglobuline). Certains étudiants en médecine pensent visiblement mieux s'y connaître que des chefs de service spécialistes du CMV. Tant d'arrogance et de suffisance alors que vous n'êtes pas encore en activité... chapeau, les gars (et les filles).

Pour les journalistes : Je n'ai pas envie de faire d'interview filmée, désolé. Le CMV est si répandu que je pense que vous n'aurez pas de mal à trouver d'autres familles touchées (vous pouvez aussi contacter l'Association CMV).
J'ai consenti à quelques interviews non filmées pour continuer à faire parler du CMV, mais j'ai toujours peur que l'on déforme mes propos.
Je crois avoir dit à peu près tout ce que j'avais à dire dans mes textes, ici et sur Slate.fr 
Cela faisait 5 ans que je souhaitais que l'on parle de ce scandale qu'est l'absence de prévention du CMV. Je crois avoir enfin été un peu entendu et j'aimerais maintenant passer le flambeau à d'autres pour retrouver un peu de calme.
Les familles touchées par le CMV ne manquent malheureusement pas (je rappelle que c'est LE VIRUS LE PLUS REPANDU chez les enfants à naître) et elles ont plein de choses à raconter. Continuez à parler du CMV autour de vous, informez-vous et expliquez aux femmes enceintes comment il se transmet et comment on peut s'en protéger. C'est ce qu'il y de mieux à faire.
Tant qu'il n'y aura pas de vraie politique de prévention, le CMV restera un scandale.
Merci, je vais maintenant tâcher de retrouver une vie normale."

Commentaires

06.10 | 15:31

Ça donne trop envie d essayer.

15.09 | 15:30

Thanks a lot Alexia....you're the best!!!!

12.09 | 07:39

Hello, I just wanted to say thank you so much for your help in my journey of...

20.10 | 08:37

oh, quelle bonne surprise votre message! Votre livre est une bible pour moi da...